Pardon vous êtes sérieux ? m’étais-je exclamé face à mon rhumatologue. Vous me proposez une cure thermale pour calmer mes douleurs ?

Ben si je m’attendais à celle-là ! Moi ce que je souhaitais, c’est d’avoir un moyen de guérir, pas juste un moyen de calmer mes douleurs. Nous vivions au 21ème siècle ou quoi ? Bon sang, j’étais encore loin de l’âge de la retraite ! Mince, je venais de reprendre un autre coup de vieux.

Est-ce que je suis de mauvaise foi ?

NON ! À peine. Ok, Juste un peu, pour la forme, par ce que là, j’ai des envies de râler sévère.
(Tiens, cela me rappelle un autre article caché quelque part sur ce blog ).
C’est vrai quoi, je me serais bien passée de tout ce foutoir.

De quoi je parle au juste ?

D’Arthrite et d’Arthrose ; de la grande famille des rhumatismes.

À ne pas confondre, s’il vous plait.
Et non ce n’est pas une plaisanterie, à 50 ans, j’y avais déjà droit. Même que ces deux-là me pourrissaient royalement la vie, avec la petite dernière en date qui s’est invitée à la fête, Mademoiselle Spondylarthrite.

Pour la forme, commençons par les présentations pour que nous comprenions bien de quoi je cause.

L’arthrite est une inflammation qui engendre la sécrétion de quinine qui détruit graduellement les articulations, mais également les autres structures qui la composent comme les tendons, les ligaments, les capsules, etc.

L’arthrose est une altération prématurée du cartilage protégeant les articulations, voire la disparition totale du cartilage, générant des fissures aux extrémités des os.
Dans la première, la douleur est constante et continue liée à l’inflammation, dans la seconde, la douleur intervient lors du mouvement puisqu’elle résulte d’un effet mécanique.

Bien entendu, le symptôme commun des deux affections est la douleur aux articulations.
Ballot, lorsque l’on cumule les deux, puisque pour l’arthrose, la douleur diminue au repos à l’inverse de l’arthrite qui préfère le mouvement. Tout est donc encore une fois une question d’équilibre entre la mobilité et l’immobilisme.

La spondylarthrite est une maladie auto-immune chronique et évolutive qui se déclenche principalement entre 20 et 40 ans et qui conduit à un enraidissement progressif des articulations. Elle cible principalement la colonne vertébrale et le bas du dos, mais elle peut également s’étendre à d’autres articulations comme les chevilles, les mains, les épaules. Bref, à toutes les articulations quand cela lui plait. Dans la famille arthrite appelez-moi, la brave fille. (Non, ce n’est pas encore du sarcasme…)
Merveilleux ! Je fais partie des 180 000 Français tirés au sort de la vie, soit 0,3% de la population française, que cette brave fille enquiquine. (Là c’est du sarcasme).

Nous, toutes les personnes concernées, subissons « simplement » ce que les spécialistes appellent couramment « des poussées », c’est-à-dire des crises douloureuses pouvant durer de quelques jours à plusieurs mois qui s’alternent avec des périodes dites « d’accalmie ». Avec à la fin de chaque crise un peu moins de mobilité qu’avant.

L’évolution clairement énoncée de cette petite virtuose est l’ossification progressive des articulations, soit une perte de souplesse de la colonne vertébrale, une raideur des mouvements, une fragilisation des os et un risque accru de fracture de vertèbre ou une fusion des vertèbres. À ce stade, il parait que la douleur s’atténue. Chouette ! Nonobstant le fait que nous avons cette fabuleuse chance de nous voir nous diminuer un peu plus à chaque fois, c’est-à-dire de perdre notre liberté de mouvement qui se réduit comme peau de chagrin alors que notre tête fonctionne normalement, le prix définitif à payer serait le fauteuil roulant.
Bien sûr, avant ce stade extrême qui serait le scénario catastrophe, on s’entend (j’écris des livres, j’ai beaucoup d’imagination), la perte progressive de mobilité entraine une gêne fonctionnelle croissante accompagnée au quotidien de cette douleur sourde, constante, épuisante et permanente.

Alors, disons-le clairement, pourquoi je m’attarde à vous partager mon expérience. C’est vrai quoi, ma vie n’est pas en danger, je ne vais pas en mourir comme de braves personnes me l’ont gentiment souligné. Je ne suis pas atteinte d’une maladie incurable…

Euh… et bien si. Toutefois, oui, l’arthrite, l’arthrose que l’on appelle aussi ostéoarthrite (intéressant isn’t it), la spondylarthrite, comme tous les cousins, cousines qui se terminent par le suffixe « ite » (qui veut dire : inflammation) ne nous tue pas. Hip Hip Hip Hourra. À la loterie de la vie, nous avons seulement tiré le ticket gagnant « souffrir durant le restant de votre vie sans en mourir ».

Soit, je ne me bats pas pour vivre. Je me bats juste pour rester autonome et digne, pour maintenir ma qualité de vie et ne pas subir constamment au quotidien, pour ne pas manger des cachets à longueur de temps, pour continuer à marcher ou d’ouvrir une simple bouteille d’eau lorsque j’ai soif.
Car avouons-le, tous les sites qui vous parlent de la maladie sont très techniques. Ils parlent de la mécanique, la décrivent, font de beaux schémas d’articulations saines versus celles atteintes des « ite » ou des « ose ». Aucun ne parle de cette partie dégradante qui vous affecte lors d’un pique de crise, lorsque bloqué, chaque geste est ralenti, lorsque chaque pas, chaque marche d’un escalier devient une victoire. Aucun ne vous parle de toutes les concessions et aménagements que l’on accepte insidieusement dans sa vie, car nous n’arrivons plus à faire ce qu’hier était encore possible. Personne ne parle de cette lente descente dans la souffrance où nous sommes bien conscients de perdre en motricité, en autonomie, en indépendance, à l’insu de tous dans un premier temps, même de soi, jusqu’à ce qu’un jour nous ne leurrons plus personne. Personne ne parle de cette colère qui vous envahit quand votre propre corps vous trahis, le sentiment d’injustice qui vous prend à la gorge et le pourquoi moi, des crises de larmes au milieu de la nuit tellement la douleur vous ronge ou sous la douche pour que votre mari ou vos enfants ne vous entendent pas, les appels à l’aide silencieux que personne n’entend.

L’enraidissement progressif des articulations,

comme c’est joliment expliqué. Concrètement c’est moins glorieux. Cela se vit autrement pour une personne dans son quotidien.
Imaginez-vous :

• Monter les escaliers à quatre pattes ou à vous tirer à la force de vos bras vers le haut grâce à la rambarde, car il n’est plus possible de plier la jambe ou de s’appuyer sur ses genoux. Si ce n’est vos propres enfants qui vous soutiennent pour aller au lit… j’en pleure encore.
• Ne pas sangler ses sandalettes parce que nous n’arrivons plus à atteindre nos chevilles. Solution de contournement, des chaussures à enfiler, mais fini la joie des escarpins à talons, trop douloureux.
• Ne pas attraper un verre dans le placard, car il est trop haut. Solution de contournement, réorganiser et réagencer les meubles et les rangements.
• Ne pas réussir à enfiler un pull, car il faut lever les bras. Solution de contournement, éviter les pulls ou toutes fringues qui s’enfilent par le haut.
• Ne pas réussir à enfiler sa culotte ou le bas de son pantalon et de mettre des chaussettes. Là, je n’ai pas de solution de contournement, je ravale ma fierté et je laisse mon mari prendre soin de moi. Pour le meilleur et pour le pire. Lui me dit que ce n’est pas grave, moi je me dis que ce n’est pas cool de lui imposer cela et j’ai peur que cela devienne « un tue l’amour ».
• Aller aux toilettes devient un parcours du combattant. « No comment ».

Certaines crises sont angoissantes. Elles vous laissent démunies et remplies de honte en plus d’être limitantes. C’est compliqué de faire les courses ou le ménage lorsque vous pouvez à peine bouger. Vous devenez dépendante d’autrui, du bon vouloir de chacun.
Alors qu’il y a encore quelques mois je marchais 4 à 5 km en 1 heure, après une merveilleuse « poussée » j’en alignais glorieusement 800 mètres sur le même laps de temps. Vive les applications « podomètre compteur de pas » sur les téléphones. J’ai arrêté, ils me donnaient le cafard.

J’ai beaucoup ri lors de cette merveilleuse pub de la CPAM : « si vous avez mal au dos, vous devez bouger. Allez chercher vos petits-enfants à l’école ». Bon sang, avec 39° de fièvre et une bronchite carabinée, je suis allée chercher mes enfants à l’école. Si j’ai mal au dos, je sais quand je peux encore marcher et quand mettre un pied devant l’autre devient un combat de chaque instant.
Bon, j’avoue, il y a mal de dos et mal de dos, je vous l’accorde. Mais de quel doit les pouvoirs publics décident que ce mal de dos est moins légitime que celui d’un autre ? Pourquoi mon mal de dos serait considéré plus douloureux que celui d’un autre ? Chacun vit sa douleur et pour lui, elle est tout autant importante que la mienne pour moi.
Les douleurs constantes du quotidien fatiguent, elles vous empêchent de dormir, vous réveillent la nuit. Le manque de sommeil affecte notre humeur qui devient changeante. Nous sommes moins patients, plus irritables et notre cerveau perd en efficacité et en concentration.
Notre corps nous lâche, pas notre tête. Nous sommes notre propre témoin de notre déchéance. La déprime. Le tout affecte nos relations avec les autres, ben oui, sinon cela aurait été trop simple.

Quelles sont les causes les plus citées ?

• Le vieillissement
• Les séquelles d’un traumatisme articulaire ou ligamenteux
• Une prédisposition génétique familiale
• Un surpoids
• Une pratique sportive intensive
• Des épisodes d’infection.

Je checke toute la liste sauf la pratique de sport intensive, encore que…
Je me suis pétée le petit doigt de pied lors d’un combat au judo, je me suis éclatée le haut de la tête, cinq points de suture en natation, j’ai accumulé les entorses en danse, un cheval a marché sur ma cheville droite, j’ai failli me noyer en canoé. Mais j’ai atterri en douceur en parachute et en parapente, c’est pas moi qui manœuvrais. Je me suis aussi retrouvée plusieurs fois aux urgences, car j’ai eu quelques accidents à vélo et je suis tombée d’un arbre. Alors où est le curseur « intensif » ?
Attention jeunes gens, ce n’est pas à vingt ou trente ou quarante ans que le corps nous fait payer nos excès. Il est coquin, un jour il se rappelle à nous tel un effet boomerang sans que nous ayons réellement eu le temps de le voir venir.

Pour finir ce premier article, passons à la dernière question qui n’est pas la moindre afin de vraiment cerner l’ensemble du périmètre et d’aller vers les autres articles, ceux plus positifs qui vous expliqueront ce que j’ai mis en place pour tenir la distance, par ce que ce premier article est franchement déprimant.

Qu’est-ce qui déclenche une crise ? Judicieuse la question, non ?

Donc, les spécialistes disent que :
Le stress, le surmenage, la fatigue nerveuse, l’anxiété serait des déclencheurs.
La sédentarité et le surpoids seraient deux autres facteurs.
Et le dernier, l’infection. Alors là, ne me demandez pas laquelle, je n’en sais rien. Ce que je sais, c’est que pour ma part j’ai chopé à neuf ans des streptocoques dans le sang et qu’en réaction j’ai eu droit à ma première crise RAA (rhumatisme articulaire aigu).
Euh ! ouais ! 9 ans, c’était au siècle dernier. Oui, j’ai coché la case vieillissement dans la liste. Mais dans ma tête je suis restée jeune. Bon, mon frère, de trois ans mon cadet, dans toute sa délicatesse, m’appelle l’Ancêtre et mes enfants, si mignons, me sortent ce genre de phrase que l’on adore toutes : « mais maman tu sais de nos jours… ». À ces chères têtes blondes… Tout un autre sujet d’article si nous devions développer ce thème. Revenons à nos moutons.

Maintenant que cela est dit et que le contexte est posé, que faire ? Tout cela pour ça.

Que faire ?

Car la maladie ne se guérit pas. La seule chose qui est en notre pouvoir est celle de la ralentir ou de limiter sa progression, d’apprendre à vivre avec et surtout d’éviter de provoquer d’autres poussées.
D’où ce simple témoignage. Ce n’est pas une solution miracle et je ne détiens pas la science infuse. J’avais juste envie de partager avec vous mes expériences, mes victoires, peut-être apporter du soutien à ceux qui vivent ce même voyage ou à mettre en valeur ceux qui portent nos valises à notre place.
Mon but est de rester debout, mobile et autonome le plus longtemps possible, de trouver toutes les solutions alternatives pour circonscrire la douleur. Que je ne sois pas définie par la maladie, mais par tout ce que cette vie m’aura donné comme opportunité de créer et d’échanger.
D’où la cure thermale, mais pas que. C’est toute une hygiène de vie à revoir : la nourriture, les compléments alimentaires, les huiles essentielles, le sport, la kiné, l’environnement, l’état d’esprit, la nécessité de prendre soin de soi. Quel programme ! Le tout sans se prendre la tête, car ce n’est pas l’objectif. Nous cherchons à limiter les crises, pas à les déclencher.

Merci à vous

A bientôt

(Note de l’auteur : Je ne suis pas médecin. Cet article est mon témoignage. Pour plus d’information, il existe des sites spécialisés plus techniques pour contenter la curiosité de tout à chacun).